Perché le case ail

Perché Dare Una Casa ai Malati Ematologici

La cura di malattie complesse come quelle maligne del sangue (leucemie, linfomi e mieloma), impegna il malato e l’intero nucleo socio/famigliare di cui fa parte in un lungo percorso che si snoda prima nella degenza ospedaliera e poi in lunghi cicli di terapie somministrate in regime di Day Hospital. In entrambi i casi, il luogo dove viene somministrata la cura al malato, cioè l’ospedale, diventa il “centro di gravità” intorno al quale molte persone sono necessariamente costrette a ruotare per un periodo di tempo dalla durata difficile da prevedere, ma con la certezza di dover stravolgere di lì in poi le normali abitudini della vita quotidiana. Per i malati ematologici cuneesi, quel polo di riferimento è solo la S.C. Ematologia di Cuneo, unico centro tecnologicamente attrezzato per la cura di queste malattie nella “Provincia Granda”, con un bacino d’utenza di circa 600 mila persone ed un territorio per 1/3 costituito da vallate alpine, non sempre agevolmente accessibili.

Durante il ricovero nel reparto di Ematologia, è opportuno che parenti e/o amici garantiscano una presenza costante accanto al paziente, non solo per fronteggiare situazioni di oggettiva necessità assistenziale ma anche e soprattutto per un soggettivo bisogno psicologico del malato, sottoposto a cure che lo provano pesantemente nel corpo e nella mente (si pensi, solo per fare un esempio, alle decine di giorni trascorsi in isolamento nelle camere sterili…). Conclusa la fase di degenza, più o meno lunga che essa sia stata, per la gran parte dei pazienti ematologici si apre la strada delle terapie post ricovero in regime di Day Hospital, che in taluni momenti possono avere anche una frequenza quotidiana. Si parla di terapie per pazienti dimessi dopo trapianto di midollo osseo autologo o allogenico (da donatore famigliare o non famigliare) e pazienti immunocompromessi con infezioni batteriche, virali o fungine stabilizzate, che devono proseguire per un certo periodo di tempo la terapia antinfettiva specifica. In entrambi i casi si tratta di cure tecnologicamente complesse, che possono essere somministrate solo in ospedale, ed anche se se i pazienti che le ricevono sono certamente stabilizzati, cioè godono di un certo benessere soggettivo e sono in grado di recarsi autonomamente in day hospital, ciononostante lo fanno in condizioni fisiche ancora molto delicate. Quelli che provengono da lontano, devono gravare la complessità e l’intensità delle cure con i disagi ulteriori di trasporti affaticanti o, peggio ancora, di costosi soggiorni in città.

La risposta più semplice a tutti questi problemi, soggettivi ed oggettivi, è avere una struttura vicina all’Ospedale, con un ambiente il più possibile famigliare e vicino all’idea della casa.

Qui il parente può garantire una presenza regolare ed immediata, in caso di necessità, durante la degenza del malato; qui il paziente dimesso che viene da lontano può affrontare in tutta tranquillità la fase di Day Hospital, senza affaticarsi se si sente troppo debole ma potendosi rilassare e distrarre in piena autonomia quando si sente più in forze.

Un’idea non nuova, ispirata a numerose altre esperienze italiane: in Italia, su 65 sezioni AIL più la sede nazionale, quelle che offrono il servizio di residenza a pazienti e famigliari provenienti da altre province sono in tutto 26; in Piemonte, in particolare, per ora non ce ne sono altre oltre quella cuneese.