Le storie in un libro: “Fratelli di sangue”

Abbiamo raccolto in un libro alcune storie, le storie vere di chi ha combattuto la malattia: fratelli tra di loro e con chi ci è passato, fratelli con chi ancora ci passerà ma anche con ciascuno di noi. In nome di quel filo che ci tiene uniti sotto lo stesso cielo e ci vede sfidati – ciascuno a modo suo ma nella medesima condizione umana – in diverse prove di “ordinaria resilienza” . Una ventina di testimonianze per parlare della malattia da diversi punti di vista: si sono raccontati i malati, i famigliari e gli operatori sanitari, alcuni direttamente, altri in un’intervista. A raccogliere questo prezioso materiale è stata Claudia Patrone, nostra volontaria, ma – per uno strano gioco del destino – anche ex malata e famigliare di un paziente.

 “La comunicazione tra medico e paziente, nel tempo, è molto cambiata: ora si parla a fondo della malattia, si spiegano tutti i possibili effetti collaterali dei trattamenti, si illustrano i farmaci di supporto per ridurli. All’atto della diagnosi, è come se si consegnasse al malato e alla sua famiglia una sorta di pacchetto completo che però non include il kit di sopravvivenza, e le domande sono sempre le stesse: «Cosa dirò alla famiglia? E al lavoro? Ce la farò?»”  (Mariella Grasso, medico Ematologo)

“Essere malati non porta solo brutte conseguenze: chiunque venga a contatto con malattie del genere cambia, ma può farlo in modo assolutamente positivo. Davvero penso che non tutti i mali vengano per nuocere: ora so che dovremmo apprezzare ogni singola cosa e vivere la vita giorno per giorno, semplicemente per il piacere di vivere”. (Nicola, paziente)

“Il senso di impotenza per la sorte di chi ami, abbinato alle fatiche della gestione quotidiana, almeno a me è pesato più dell’incertezza che ho provato durante i lunghi anni delle mie cure. Sarà che ho sempre guardato al futuro come se mi aspettasse per realizzare mille progetti, sarà che ho vissuto con una certa curiosità il succedersi degli eventi, adattandomi piuttosto naturalmente alle sorprese della mia giovinezza” (Claudia, ex paziente e famigliare)